Vorsicht Pharma-Falle!

In den USA, so eine Berechnung für das Jahr 2000, brachte jeder Dollar, der für direkte Werbung beim Patienten eingesetzt wurde, einen zusätzlichen Umsatz von 4,20 Dollar. Die Einflussnahme der Industrie spielt sich überwiegend im Verborgenen ab – und vor allem bei Krankheiten, für die es teure Medikamente gibt, etwa Diabetes oder Rheuma.

Pharmaunternehmen verlagern ihr Marketing zunehmend auf Selbsthilfegruppen. Welche Beträge die Firmen an Patientenverbänd zahlen, war bislang allerdings ein Geheimnis. In der Regel gestalten weder Sponsoren noch die von ihnen bedachten Selbsthilfeorganisationen die Zusammenarbeit transparent. Doch der öffentliche Druck wächst.

Roche veröffentlicht Spenden

In Großbritannien sind Arzneimittelhersteller seit Anfang 2006 verpflichtet, die Namen aller Patientenorganisationen zu veröffentlichen, die sie finanziell unterstützen. Auch in Deutschland tut sich etwas.

Als erstes Pharmaunternehmen hat Roche auf seiner Website Ende November eine Spendenübersicht veröffentlicht, die Summen, Empfängerorganisationen und Anlässe für Zuwendungen in Deutschland benennt.
„Wir stehen zu dem, was wir machen”, sagt Hans-Ulrich Jelitto, Leiter Kommunikation bei Roche Pharma. Allerdings hat Roche den Link auf seiner Website nichtgerade auffällig platziert. Man muss viermal klicken, um die Spendenübersicht aufzurufen.

Die vorläufige Liste, die laut Jelitto noch ergänzt wird, führte zunächst 30 Organisationen auf, die insgesamt rund 300 000 Euro bekommen haben.
Roche fördert vor allem Projekte krebskranker Menschen, aber auch die Deutsche Rheumaliga oder der Arbeitskreis Klinische Studien werden bedacht. Spitzenreiter unter den Spendenempfängern ist die Augsburger Brustkrebsinitiative Mamazone, die für pharmanahe Positionen und geschickte Öffentlichkeitsarbeit bekannt ist. Mamazone bekommt insgesamt 60 000 Euro für „Information und Fortbildung” sowie „Vereinsarbeit”. Es folgt mit 40. 000 Euro die von Mamazone mitinitiierte Stiftung Path, die Tumorgewebe von Brustkrebspatientinnen, auch für die Pharmaforschung sammelt. Fünfstellige Summen erhalten unter anderem auch die Deutsche Leukämie- und Lymphomhilfe in Bonn, der Förderverein Ambulante Krebstherapie Fakt in Göttingen und die Deutsche Fatigue-Gesellschaft in Köln.

Tatsächlich dürfte Roche die Zusammenarbeit mit den Patienten noch einiges mehr wert sein. Spenden unter 3 000 Euro werden nicht aufgeführt, und auch die Mittel, die Patientengruppen für aufgewendete Zeit und Verwaltungskosten erstattet werden, sind in den Summen nicht inbegriffen. Hinzu kommen laufende Kosten, die dem Unternehmen entstehen, um kontinuierlich Kontakt zur Selbsthilfeszene zu halten. Der Aufwand ist beträchtlich: Für jede Gruppe wird in einem Roche-Team oder bei einer beauftragten Pharma-Agentur ein Ansprechpartner sowie ein Stellvertreter benannt. Diese Mitarbeiter sollten „das Umfeld und die Gegebenheiten, innerhalb welcher die Patientenorganisationen arbeiten, kennen”, heißt es in der achtseitigen „Erklärung zur Zusammenarbeit von Roche Pharma mit Patientenorganisationen“. Diese Richtlinien werden derzeit in sieben Sprachen übersetzt und sollen langfristig im gesamten Konzern umgesetzt werden.

Was die Richtlinien wert sind, muss sich allerdings erst noch erweisen, wie eine Meldung von Ende Oktober 2006 zeigt: In Brüssel wurde die Kampagne Cancer United lanciert, ein Zusammenschluss von Patientenverbänden, Ärzten, Wissenschaftlern, Industrie und Politikern. Cancer United hat sich das Ziel gesetzt, die Standards der Krebsbehandlungen in Europa anzugleichen. Initiator und erster Geldgeber ist Roche. Bayer Healthcare and Helsinn Healthcare beteiligen sich inzwischen an der Finanzierung. Roche hat auch die Studie zu den Behandlungsstandards in Europa mitfinanziert, die zu Beginn der Kampagne vorgelegt wurde.

Vage Unabhängigkeitserklärung

Die Dachverbände der Selbsthilfe möchten das Thema Sponsoring bislang am liebsten diskret abhandeln. Ab 2006, so war es eigentlich geplant, sollten Patientenorganisationen hierzulande eine Erklärung zur Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen unterzeichnen, wenn sie Mittel aus dem gesetzlich vorgeschriebenen Fördertopf der Krankenkassen bekommen wollten. Doch erst mit den Antragsunterlagen für 2007 haben die Krankenkassen nun den Vordruck für eine so genannte „Erklärung zur Wahrung von Neutralität und Unabhängigkeit“ verschickt. Sie ist mit den Spitzenverbänden der Selbsthilfe abgestimmt und richtet sich an deren Bundes- und Landesorganisationen. „Es war sehr schwierig, diese Erklärung zustande zu kriegen, die Selbsthilfeseite hat das torpediert”, sagt Karin Niederbühl vom federführenden Verband der Angestelltenkrankenkassen (VdAK) in Siegburg.

Selbsthilfeorganisationen können den Patienten eine große Stütze sein. Gemeinschaft, Verständnis, Informationsaustausch sind sehr wertvoll – wenn die Ratschläge nicht durch kommerzielle Interessen unterwandert sind.

Entsprechend vage ist die Erklärung ausgefallen. Verlangt wird, dass Patentientenorganisationen nicht überwiegend von Wirtschaftsunternehmen finanziert werden und mindestens einmal im Jahr gegenüber den Krankenkassen offenlegen, welche Summen sie von Förderern und Sponsoren erhalten. Allerdings ist unklar, ob darunter auch Spenden gefasst sind. Während Niederbühl davon ausgeht, dass sämtliche Zuwendungen von Wirtschaftsunternehmen genannt werden, sind für Klaus Heß, Referent Selbsthilfe beim Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverband, Spenden nicht inbegriffen. „Nicht immer, wenn Geld fließt, ist eine Abhängigkeit gegeben. Das zentrale Mittel der Einflussnahme ist das Sponsoring.” Ob neben den Krankenkassen auch die eigenen Mitglieder und die Öffentlichkeit über die Einnahmen der Organisationen informiert werden, ist nicht geregelt. „Welches Transparenzverhalten die Selbsthilfeorganisationen zeigen, liegt in der Zuständigkeit der Organisationen”, sagt Karin Niederbühl.

Vieles bleibt geheim

Auch Sponsoringvereinbarungen müssen nicht publiziert werden. Lediglich Vereinbarungen über Kommunikationsrechte, etwa die Verwendung des Logos, sind auf Aufforderung der Krankenkassen zu veröffentlichen. Zur Weitergabe von Daten heißt es in der Erklärung: „Sollten Selbsthilfegruppen, Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfekontaktstellen personenbezogene Daten weitergeben, werden die Bestimmungen des Datenschutzes eingehalten.” Adressen von Mitgliedern an Wirtschaftunternehmen weiterzuleiten, ist damit nicht explizit untersagt. Arne Schäffler von der Anti-Korruptions-Organisation "Transparency International" beurteilt die Erklärung kritisch. „Sie reicht nicht aus, um Rat suchende Patienten vor der Einflussnahme von Herstellern zu schützen.”

Für VdAK-Vertreterin Niederbühl ist das Papier ein erster Schritt, der den Selbsthilfeverbänden die Möglichkeit eröffnen solle, sich mit dem Thema auseinanderzusetzen. Transparency International hat den Dachverbänden der Selbsthilfe dabei ebenso Zusammenarbeit angeboten wie das Zentrum für Sozialpolitik der Universität Bremen. Dessen Leiter ist der renommierte Pharmakologe Gerd Glaeske, Mitglied im Sachverständigenrat Gesundheit der Bundesregierung und Mitautor einer Studie zur Beeinflussung der Selbsthilfe durch die Pharmaindustrie.

Offenbar kommt nun Bewegung in die Diskussion. Bei einem von Transparency und der Techniker Krankenkasse organisierten Workshop Ende Januar in Hamburg erklärte sich Christoph Nachtigäller zum Dialog bereit – er ist Bundesgeschäftsführer der BAG Selbsthilfe, in der behinderte und chronisch kranke Menschen sowie deren Angehörige vertreten sind. Man wolle sich mit Transparency und dem Glaeske-Institut zusammensetzen, um die Kriterien der Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen weiterzuentwickeln und das von den Dachverbänden geplante Monitoring auszubauen.